Zwischen Selbstbestimmung, Vorsorgevollmacht und Medizin liegt eine Black Box. Viele Familien stecken längst darin – ohne zu merken, dass sie drei völlig verschiedene Aufgaben miteinander verwechseln.
Meine Mutter ist 79 Jahre alt und lebt in ihrem eigenen Haus.
Ich bin ihr Kind.
Außerdem habe ich eine ziemlich umfassende Vorsorgevollmacht.
Damit bin ich nach landläufiger Vorstellung offenbar eine Art Ein-Personen-Sozialstaat mit Kühlschrankberechtigung.
Ich soll wissen, ob genügend Lebensmittel vorhanden sind, ob sie ausreichend trinkt, wann sie zum Arzt muss, ob sie Medikamente braucht, ob sie allein zurechtkommt und vermutlich auch, wo sich das Salz befindet.
Letzteres weiß ich tatsächlich nicht.
Meine Frau fragte mich kürzlich, ob meine Mutter genügend Salz im Haus habe.
Keine Ahnung.
Ich durchsuche ihre Küchenschränke nicht.
Wenn ich mit meiner Mutter einkaufen fahre, trägt sie ihre Sachen hinein und räumt sie selbst ein. Wenn ich dabei in ihrer Küche herumhantiere, hängt sie mir eher im Nacken und erklärt mir, dass das dort nicht hingehört.
Dann bin ich raus.
Nicht, weil mir meine Mutter egal wäre.
Sondern weil sie eine erwachsene Person ist.
Ihr Kühlschrank ist ihr Kühlschrank.
Und eine Vorsorgevollmacht ist kein Generalschlüssel für die Gemüseschublade.
Das klingt banal.
Ist es aber nicht.
Denn genau an dieser Stelle beginnt eine Versorgungslücke, in die erstaunlich viele Familien hineinrutschen, weil wir im Deutschen ein ausgesprochen praktisches Wort besitzen:
Betreuung.
Das kann heißen, dass jemand rechtlich vertreten wird.
Es kann heißen, dass jemand gepflegt wird.
Es kann heißen, dass jemand einkauft, Essen kocht, den Kühlschrank kontrolliert, Medikamente sortiert, Termine macht, beim Duschen hilft, Rechnungen bezahlt oder einmal täglich nachsieht, ob überhaupt noch jemand lebt.
Das Problem ist:
Rechtlich sind das völlig verschiedene Dinge.
Kind sein ist kein Ausbildungsberuf
Eine Vorsorgevollmacht erlaubt mir, meine Mutter in bestimmten Angelegenheiten zu vertreten, wenn die dafür vorgesehenen Voraussetzungen erfüllt sind.
Sie macht mich nicht zu ihrem Altenpfleger.
Sie macht mich nicht zu ihrem Hausarzt.
Sie macht mich nicht zu ihrem Ernährungsberater.
Und sie verpflichtet mich nicht automatisch dazu, täglich die Küchenschränke einer erwachsenen Frau zu inspizieren.
Auch die Tatsache, dass ich ihr Kind bin, ändert daran nichts.
Familien übernehmen solche Aufgaben häufig freiwillig. Oft über Jahre. Irgendwann wird aus „Ich bringe dir beim nächsten Besuch etwas mit“ ein System aus Einkauf, Medikamenten, Arztfahrten, Telefonbereitschaft, Hauswirtschaft, Pflegeorganisation und Notfallmanagement.
Niemand hat einen Vertrag unterschrieben.
Niemand hat den Aufwand erfasst.
Und irgendwann sieht es von außen so aus, als sei die Versorgung selbstverständlich geregelt.
Das Kind macht das ja.
Bis das Kind drei Wochen nicht da ist.
Dann entdeckt man möglicherweise, dass gar kein Versorgungssystem existiert hat.
Es existierte nur ein Mensch.
Drei Wochen Rumänien und die Sache mit dem Essen
Genau das ist bei uns passiert.
Meine Frau und ich waren etwa drei Wochen in Rumänien. Ich beruflich unterwegs, sie im Urlaub.
Meine Mutter versicherte mir vorher, sie habe genügend Lebensmittel.
Als wir zurückkamen, war davon nicht mehr besonders viel übrig.
Sie hatte gestreckt und rationiert.
Es war noch kein akuter Notfall entstanden.
Das ist wichtig.
Sie war nicht verhungert.
Der Rettungsdienst musste nicht ausrücken.
Niemand lag bewusstlos neben einem leeren Paket Zwieback.
Aber plötzlich stand eine interessante Frage im Raum:
Wie lange hätte das noch funktioniert?
Eine Woche?
Drei Tage?
Und wer hätte es bemerkt?
Ich jedenfalls nicht.
Ich war nicht da.
Und selbst wenn ich da bin, führe ich keine Inventarliste über ihren Kühlschrank.
Körperlich könnte sie mich wahrscheinlich abhängen
Das Absurde ist: Meine Mutter entspricht überhaupt nicht dem klassischen Bild einer pflegebedürftigen alten Frau.
Wenn wir gemeinsam laufen, ist eher meine Kondition das Problem.
Sechs Kilometer sind für mich irgendwann Arbeit.
Sie könnte wahrscheinlich weiterlaufen.
Zehn Kilometer halte ich bei ihr nicht für völlig unrealistisch.
Sie benötigt keine Gehhilfe. Sie arbeitet im Garten. Sie macht Dinge im Haushalt. Eine Reinigungskraft kommt einmal wöchentlich, und meine Mutter arbeitet teilweise sogar mit ihr zusammen.
Körperlich ist da erstaunlich viel vorhanden.
Das Problem beginnt vor der Haustür.
Nach einem schweren Sturz mit erheblicher Verletzung hat sich bei ihr eine starke Unsicherheit entwickelt, allein unterwegs zu sein.
Wenn wir gemeinsam losgehen, hält sie sich zunächst eng an mich.
Nach hundert oder zweihundert Metern, wenn wir reden und sie sich wieder sicherer fühlt, wird das besser.
Dann läuft sie.
Allein verlässt sie das Grundstück dagegen kaum noch.
Ob das eine Angststörung ist?
Keine Ahnung.
Ich vermute es.
Aber ich bin kein Psychiater.
Und damit stehen wir erstmals vor der Box.
Fremde Menschen sind nicht automatisch Hilfe
Dazu kommt eine Vorgeschichte, die man nicht mit dem Satz lösen kann:
„Dann kommt eben jemand vom Pflegedienst.“
Meine Mutter hat über Jahrzehnte zunehmend isoliert gelebt.
Ihr inzwischen verstorbener Ehemann begrenzte den gemeinsamen sozialen Raum stark. In seinen letzten Lebensjahren kam eine schwere frontotemporale Demenzerkrankung hinzu.
Es gab Gewaltsituationen.
Es gab Angst.
Und es gab die Erfahrung, dass Menschen in der Umgebung keineswegs automatisch zu Helfern werden, nur weil offensichtlich etwas nicht stimmt.
So etwas verschwindet nicht deshalb, weil jemand mit Dienstausweis vor der Tür steht.
Für meine Mutter bedeutet „fremder Mensch“ nicht automatisch:
Hilfe.
Zunächst bedeutet es:
fremder Mensch.
Vertrauen besteht nur zu sehr wenigen Personen.
Meine Frau gehört dazu.
Ich gehöre dazu.
Eine unbekannte Pflegekraft, ein Sozialarbeiter oder eine Ärztin muss diesen Status erst einmal erreichen.
Das ist für ein Hilfesystem ausgesprochen unpraktisch.
Denn plötzlich entsteht die paradoxe Situation:
Die Menschen, die helfen könnten, gehören zunächst zu denen, denen nicht vertraut wird.
Der Medizinische Dienst bevorzugt Probleme, die sich zählen lassen
Ein Pflegegrad wurde bereits beantragt.
Ohne Erfolg.
Das ist nicht so absurd, wie es zunächst klingt.
Pflegegrade werden nicht einfach nach Diagnosen vergeben. Entscheidend ist, in welchem Umfang die Selbstständigkeit tatsächlich eingeschränkt ist.
Fehlende Beine sind dabei vergleichsweise unkompliziert.
Man sieht sie.
Fehlende Arme ebenfalls.
Auch Schwierigkeiten beim Waschen, Anziehen, Aufstehen oder Essen lassen sich ziemlich konkret erfassen.
„Ich kann theoretisch zehn Kilometer laufen, traue mich aber allein kaum hundert Meter vom Grundstück weg“ ist wesentlich unangenehmer.
Psychische Erkrankungen können bei einer Pflegebegutachtung selbstverständlich eine Rolle spielen.
Aber dafür müssen ihre Auswirkungen greifbar werden.
Eine nicht diagnostizierte Angstproblematik ist gegenüber einer Begutachtung deutlich schwerer zu vermitteln als ein körperlicher Funktionsverlust.
Und genau deshalb war das Gespräch mit zwei Ärzt:innen des sozialpsychiatrischen Dienstes interessant.
Eine Ärztin sagte sinngemäß:
Wenn sie meine Mutter persönlich kennenlernen und mit ihr sprechen könne, könne sie die Situation fachlich besser eingrenzen.
Dann könnte sie möglicherweise eine ärztliche Stellungnahme verfassen.
Und so etwas hätte bei einer erneuten Pflegebegutachtung natürlich ein ganz anderes Gewicht als:
„Das Kind glaubt, dass die Mutter Angst hat.“
Sehr gut.
Damit hätten wir einen Weg.
Es gibt lediglich einen kleinen Schönheitsfehler.
Meine Mutter müsste mit der Ärztin sprechen.
An diesem Morgen wollte sie lieber schlafen.
Willkommen bei Schrödingers Katze
Und damit erreichen wir das eigentliche Problem.
Stellen wir uns vor, meine Mutter sitzt in einer Black Box.
Natürlich nicht wirklich.
Das wäre vermutlich bereits ein Fall fürs Bauamt.
Aber gedanklich.
Von außen sehen wir Verhalten.
Sie geht nicht allein zum Arzt.
Warum?
Freie Entscheidung?
Angst?
Trauma?
Depression?
Kognitive Veränderung?
Eine Kombination aus allem?
Keine Ahnung.
Sie sagt:
„Ich brauche keine Hilfe.“
Ist das eine vollkommen autonome Entscheidung?
Oder verhindert gerade eine Erkrankung, dass sie erkennt, welche Hilfe sie braucht?
Sie sagt:
„Ich habe genug Lebensmittel.“
Ist das richtig?
Oder überschätzt sie ihre Möglichkeiten?
Sie lehnt eine ärztliche Untersuchung ab.
Ist das Selbstbestimmung?
Oder blockiert möglicherweise genau jene Erkrankung die Untersuchung, durch die festgestellt werden könnte, dass eine Erkrankung die Untersuchung blockiert?
Herzlichen Glückwunsch.
Sie haben Schrödingers Versorgungssystem gefunden.
Die Katze bewegt sich
Jetzt wird es etwas unappetitlich.
Wir sehen, dass sich in der Box der Brustkorb der Katze hebt.
Das scheint zunächst eine gute Nachricht zu sein.
Die Katze lebt.
Oder?
Vielleicht entstehen dort gerade Zersetzungsgase.
Von außen sieht beides erst einmal nach Bewegung aus.
Ich darf nun vorsichtig in die Box greifen.
Vielleicht knapst die Katze an meinen Fingern.
Vielleicht kitzeln mich Würmer.
Das Problem:
Ich bin kein Arzt.
Ich kann beobachten.
Ich kann fragen.
Ich kann zweifeln.
Ich kann dokumentieren.
Ich kann Behörden informieren.
Ich kann Termine organisieren.
Ich kann auf meine Mutter einreden, bis wir uns gegenseitig auf die Nerven gehen.
Aber ich darf aus einem Verhalten keine medizinisch verbindliche Diagnose herstellen.
Das ist auch richtig so.
Ich sollte nicht morgens beschließen:
„Mutter benimmt sich komisch. Ab heute bin ich Neurologe.“
Das wäre eine ausgesprochen schlechte Rechtsordnung.
Die Ärzte dürfen aber ebenfalls nicht einfach nachsehen
Jetzt kommen die Menschen ins Spiel, die tatsächlich beurteilen könnten, was in der Box passiert.
Ärztinnen und Ärzte.
Nur dürfen auch die nicht einfach sagen:
„Interessante Kiste. Machen wir mal auf.“
Eine erwachsene Person darf medizinische Untersuchungen ablehnen.
Sie darf schlechte Entscheidungen treffen.
Sie darf Risiken eingehen.
Sie darf Ärzte meiden.
Sie darf sich ungesund ernähren.
Sie darf sogar Entscheidungen treffen, die Außenstehende für ausgesprochen dämlich halten.
Selbstbestimmung beinhaltet auch das Recht auf schlechte Entscheidungen.
Erst wenn bestimmte rechtliche Schwellen überschritten werden – beispielsweise bei entsprechend erheblicher Gefährdung oder fehlender Fähigkeit, eine konkrete Entscheidung selbstbestimmt zu treffen – verändern sich die Möglichkeiten.
Aber genau hier steckt das Paradox.
Um sicher zu wissen, ob eine Erkrankung die Selbstbestimmung beeinträchtigt, müsste jemand untersuchen.
Um gegen den Willen der Person untersuchen zu dürfen, braucht es aber erheblich mehr als den bloßen Verdacht:
Vielleicht beeinträchtigt eine Erkrankung ihre Selbstbestimmung.
Die Box ist also abgeschlossen.
Der Schlüssel liegt möglicherweise darin.
Betreuung ist nicht Pflege
Bei unserem Gespräch wurde mir mehrfach empfohlen, mich an die Betreuungsbehörde zu wenden.
Das ist für rechtliche Fragen sinnvoll.
Die Behörde kann Bevollmächtigte beraten.
Ein Betreuungsgericht kann unter gesetzlichen Voraussetzungen Verfahren einleiten und Gutachten veranlassen.
Das beantwortet aber nicht die Frage:
Wer schaut morgen nach dem Kühlschrank?
Denn rechtliche Betreuung ist nicht Altenpflege.
Eine Person kann hervorragend rechtlich vertreten sein und trotzdem nichts zu essen haben.
Ein Betreuer kann einen Pflegedienst organisieren.
Er muss deshalb nicht selbst morgens um sieben die Kompressionsstrümpfe anziehen.
Er kann einen Antrag stellen.
Er muss deshalb nicht den Kühlschrank auswischen.
Er kann eine Rechnung bezahlen.
Er muss deshalb nicht wissen, ob hinter der Butter noch drei Joghurts stehen.
Genau diese Unterscheidung geht gesellschaftlich ständig verloren.
Bei professionellen Systemen ist sie selbstverständlich.
Beim eigenen Kind plötzlich nicht mehr.
Dann heißt es:
„Aber Sie kümmern sich doch um Ihre Mutter.“
Ja.
Nur was bedeutet „kümmern“?
Rechtlich vertreten?
Einkaufen?
Pflegen?
Beaufsichtigen?
Kontrollieren?
Diagnostizieren?
24 Stunden erreichbar sein?
Wenn wir all das in ein einziges Wort werfen, haben wir keine Versorgung organisiert.
Wir haben lediglich die Zuständigkeit sprachlich verschwinden lassen.
Ein 17-Jähriger hat an dieser Stelle teilweise einen Vorteil
Der Unterschied wird besonders deutlich, wenn wir einen Minderjährigen betrachten.
Bei einem 17-jährigen Kind kann eine staatliche Schutzstruktur aktiv werden, wenn gewichtige Hinweise bestehen, dass seine körperliche oder seelische Gesundheit durch die Lebenssituation gefährdet ist.
Dann kann plötzlich wichtig werden:
Ist Essen vorhanden?
Wie sieht die Wohnung aus?
Ist das Kind versorgt?
Kann der betreuende Elternteil überhaupt noch für das Kind sorgen?
Das bedeutet nicht, dass jeder Arzt nach Lust und Laune fremde Kühlschränke durchsuchen darf.
Aber es gibt ein eigenes Schutzsubjekt:
das Kind.
Und dessen Schutz kann Eingriffe gegen den Willen der Eltern rechtfertigen.
Bei meiner Mutter ist das anders.
Sie ist gleichzeitig die möglicherweise gefährdete Person und die Person, deren Selbstbestimmung geschützt werden muss.
Der Staat müsste also gegebenenfalls sagen:
„Wir schützen Sie jetzt vor Ihrer eigenen Entscheidung.“
Dass dafür eine hohe Schwelle existiert, ist nicht nur verständlich.
Es ist notwendig.
Niemand möchte eine Rechtsordnung, in der ein Arzt, ein Sozialarbeiter oder ein übereifriger Sohn die Wohnung einer älteren Frau durchsuchen darf, weil sie gestern ihr Mittagessen ausgelassen hat.
Das Problem entsteht nur dort, wo diese richtige Schutzmauer gleichzeitig verhindert, herauszufinden, ob hinter ihr bereits etwas kippt.
Genau dort liegt die Lücke
Das Versorgungssystem hat für fast alles eine Schublade.
Pflegeversicherung.
Pflegedienst.
Hausarzt.
Psychiatrie.
Sozialpsychiatrischer Dienst.
Betreuungsbehörde.
Betreuungsgericht.
Vorsorgevollmacht.
Angehörige.
Haushaltshilfe.
Rettungsdienst.
Alles vorhanden.
Und trotzdem kann in der Mitte ein leerer Raum entstehen.
Der Angehörige sieht möglicherweise ein Problem, darf es aber nicht diagnostizieren.
Der Arzt könnte es diagnostisch einordnen, bekommt aber ohne Einwilligung keinen Zugang.
Der Betreuungsbevollmächtigte kann vertreten, ist aber kein Pflegedienst.
Der Pflegedienst könnte praktisch helfen, wird aber möglicherweise nicht hereingelassen.
Die Pflegebegutachtung könnte Unterstützung ermöglichen, benötigt aber nachvollziehbare Einschränkungen.
Und die fachliche Einschätzung dieser Einschränkungen scheitert möglicherweise daran, dass genau die vermutete Erkrankung verhindert, dass jemand sie untersuchen darf.
Keyboard not found. Please press any key to continue.
Und jetzt?
Im Moment tue ich vor allem eines:
Ich respektiere die Grenze.
Meine Mutter lebt selbstständig.
Sie läuft.
Sie organisiert vieles.
Sie hat eine Haushaltshilfe.
Es gibt keine konkrete akute Gefahrenlage, die mir erlauben würde, ihre Selbstbestimmung einfach zu ersetzen.
Also ersetze ich sie nicht.
Ich versuche weiterhin, sie zu einem ärztlichen Gespräch zu bewegen.
Vielleicht gelingt es.
Dann kann eine Ärztin beurteilen, ob hinter ihrem Verhalten tatsächlich eine behandlungsbedürftige Problematik steckt.
Vielleicht hilft eine ärztliche Stellungnahme bei einer erneuten Pflegebegutachtung.
Vielleicht findet sich eine aufsuchende Versorgung, der meine Mutter irgendwann vertraut.
Vielleicht stellt sich aber auch heraus, dass unsere Katze ausgesprochen lebendig ist und lediglich keine Lust darauf hat, dass ständig fremde Menschen an ihrem Karton herumfummeln.
Auch das wäre ein vollkommen legitimes Ergebnis.
Das eigentliche Problem ist nicht, dass ich nicht weiß, welche Antwort richtig ist.
Das eigentliche Problem ist, dass ich es nicht wissen darf, indem ich selbst die Box öffne.
Und diejenigen, die den Unterschied fachlich erkennen könnten, dürfen sie ebenfalls nicht einfach öffnen.
Bis dahin stehen Angehörige wie ich davor.
Mit Vorsorgevollmacht.
Mit Telefonnummern von Behörden.
Mit Einkaufstüten.
Und manchmal mit der ausgesprochen wichtigen Information, dass niemand weiß, ob noch Salz im Schrank steht.
Wir hören etwas knapsen.
Und hoffen, dass es die Katze ist.