Seit 2012/2016 bis heute sind über 10 Jahre vergangen in denen ich sehr viel im Bereich Autismus studiert habe. Was ich dabei gelernt habe, hat meine Wahrnehmung und Verstehen geschärft. Und ich blicke da rein nicht als neurotypische Forscherin, sondern als eine die selbst im Spektrum ist.

2016 habe ich mich diagnostizieren lassen. Da war ich bereits fast 40 Jahre alt.

Mit 35 wusste ich schon, dass ich im Spektrum bin. Aber ich wollte mich erst vollumfänglich darüber aufschlauen: Was genau ist das Autismusspektrum? Wo bin ich darin? Und wofür genau will ich diese Diagnose überhaupt?

Ist es Leidensdruck? Will ich damit Unterstützung bekommen? Und wenn ja: von wem und wofür?

Oder ist es vor allem eine wissenschaftliche Bestätigung, nicht verrückt zu sein, nicht kaputt, nicht — wie ich es damals innerlich vielleicht formuliert hätte — „geistig Schrott“?

Endlich eine Antwort auf so viele Fragen. Auf Probleme, die ich nicht gelöst bekam und die ohne Autismus als Erklärung schlicht keinen Sinn ergaben.

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Wer braucht den schon, diesen Diagnosenamen?

Wer geht eigentlich warum den Diagnoseweg?

Ich bin ihn nicht als Erwachsene gegangen, weil ich krank sein wollte oder mich krank empfand. Ich bin ihn gegangen, weil ich verstehen wollte, weil ohne Autismus als Erklärung zu viele Erfahrungen meines Lebens lose herumlagen: Überforderung, Missverständnisse, soziale Erschöpfung, sensorische Reaktionen, dieses ständige Gefühl, in einer Welt zu leben, deren Bedienungsanleitung für andere geschrieben wurde. Genau, eigentlich sind ja die Eltern dafür da dem Kind diese Bedienungsanleitung zu geben, vorzulesen, vorzuleben. Aber lustiger Weise ist entweder ein Elternteil selbst im Spektrum, gerne noch ohne selbst die Diagnose je bekommen zu haben, oder ein Großelternteil. Dann funktioniert das mit der Bedienungsanleitung nicht mehr!

Bei Kindern ist es oft anders als bei Erwachsenen.

Da gehen meistens zuerst die Eltern diesen Weg für und mit dem Kind. Oder die Schule drängt. Oder der Kindergarten. Oder das Umfeld stellt Fragen. Meist nach einer Odyssee von Kinderarzt zu Allgemeinarzt, Psycholog:innen, Kliniken, Fachstellen und wieder zurück.

Oft stehen vorher andere Begriffe im Raum: ADHS, Hochsensibilität, soziale Angst, Depression, Persönlichkeitsstörung, früher vielleicht sogar Borderline. Manches davon kann tatsächlich parallel zusätzlich vorkommen. Vieles ist eine Fehldeutung. Und manchmal spüren die Eltern einfach: Irgendetwas passt nicht vollständig ins Bild.

Wer genau hat dann den Leidensdruck?

Die Eltern? Das Kind? Beide? Die Schule? Das soziale Umfeld?

Von außen betrachtet wähnen manche Eltern vielleicht erst einmal: Mein Kind ist behindert, krank, gestört, nicht normal. Da müsse es doch eine Lösung gegen geben. Medikamente. Therapie. Irgendetwas. Das muss doch heilbar sein!

Das Kind aber erlebt sich oft erst einmal nicht als falsch. Für sich fühlt sich vieles stimmig an. Ich bin eben so. Für mich ergibt das Sinn. Die anderen sind komisch. Warum verstehen sie mich nicht? Warum akzeptieren sie mich nicht, wie ich bin? Und warum behaupten andere Kinder und deren Eltern ständig, ich sei falsch, krank, nicht normal?

Was davon stimmt denn jetzt?

Der Druck wandert zwischen Eltern und sozialem Umfeld.

Oft beginnt der sichtbare Leidensdruck bei den Eltern; sie sehen, dass ihr Kind aneckt, ausgeschlossen wird, überfordert ist oder nicht in die vorgesehenen Raster passt. Sie hören, wie andere mit ihrem Kind umgehen. Wie andere Eltern irritiert fragen, kommentieren, bewerten. Wie von „seltsam“, „gestört“, „nicht normal“ oder sogar von Geisteskrankheit gesprochen wird.

Aber der Druck bleibt nicht bei den Eltern, er landet beim Kind als Scham, als Wut, als Rückzug, als Erschöpfung, oder als dieses diffuse Gefühl: Mit mir stimmt etwas nicht.

Also suchen Eltern nach einer Erklärung, nicht immer, weil sie ihr Kind pathologisieren wollen, aber oft, weil sie wollen, dass ihr Kind nicht als krank, falsch oder defekt gesehen wird, sondern geliebt, akzeptiert, zumindest verstanden und integriert wird, anstatt ausgeschlossen und gemobbt zu werden.

Plötzlich ergibt sich ein Muster!

Irgendwann findet sich nach langer Odyssee vielleicht eine spezialisierte Fachperson oder Diagnostikstelle, die eine Diagnose stellt, die endlich Sinn ergibt.

Plötzlich ergibt vieles ein Muster: Dinge, die vorher widersprüchlich wirkten, bekommen Zusammenhang.

Wenn es eine gute Fachperson ist, heißt es dann nicht: Ihr Kind ist krank, behindert, kaputt, sondern eher: Ihr Kind hat eine andere neurologische Entwicklung. Eine andere Wahrnehmungs- und Verarbeitungsweise. Kurz gesagt: ein anderes Betriebssystem. Aber Obacht, Ihr Umfeld framet es als Krankheit!

Das Kind ist nicht krank, es ist anders!

Aber dieses Anderssein hat Folgen, denn das Kind wächst trotzdem in einer sozialen Welt auf, die meistens von neurotypischen Menschen gebaut wurde, mit neurotypischen Erwartungen, Kommunikationsregeln, Belastbarkeit, Lärm, Pausen, Spontanität und neurotypischer Vorstellung davon, was „normal“ sein soll.

Und dann kommt der nächste Punkt: Der Diagnose-Code klebt.

Äh ja ok, aber mein Kind hat nun einen ICD-Code und eine DSM-Diagnose. Und natürlich wird daraus im Alltag schnell verstanden: Geistige unheilbare Krankheit, Erkrankung, Behinderung, total gestört!

ICD heißt schließlich International Classification of Diseases. Da steht „Diseases“ drin. Also liegt der Gedanke nahe: Wenn es dort klassifiziert und codiert ist, muss es krank sein.

Und das DSM ist als psychiatrisches Diagnosesystem ebenfalls nicht gerade das Regal für „alles völlig normal, bitte weitergehen“.

Genau da beginnt aber das Problem!

Denn sobald etwas in einem medizinischen Klassifikationssystem steht, lesen viele Menschen es nicht mehr als Beschreibung, sondern als Urteil.

Aus „dieser Mensch hat eine andere eher seltene neurologische Entwicklung“ wird dann sehr schnell: „dieser Mensch ist geistig krank“.

Aus „braucht andere Bedingungen“ wird: „funktioniert falsch“, aus „hat Unterstützungsbedarf“ wird: „ist defekt“.

Ein ICD-Code kann notwendig sein, damit Hilfe, Diagnostik, Therapie, Nachteilsausgleich oder Unterstützung überhaupt erreichbar werden. Zumindest bei und für Kinder. Ohne Code sagt das System oft: „Dafür sind wir nicht zuständig.“ Mit Code sagt dasselbe System aber schnell: „Aha, krank, muss unterstützt werden.“ (Aber unter uns: Nur bei Kindern, Erwachsene können diese Unterstützungen so nicht erwarten.)

Und da liegt der Widerspruch.

Der Code öffnet ein paar Türen — aber er klebt auch ein Etikett auf die Stirn.

Er macht sichtbar — aber er pathologisiert auch.

Er kann erklären — aber er kann auch den falschen Eindruck erzeugen, ein anderes Betriebssystem sei automatisch eine Fehlfunktion.

Genau dort zeigt sich die Grenze eines Systems, das fast alles durch die Brille von Krankheit, Behandlung, Zuständigkeit und Abrechnung betrachtet.

Codiert heißt aber nicht kaputt!

Schwangerschaft ist keine Krankheit. Trotzdem wird sie im medizinischen System klassifiziert und codiert, weil Vorsorge, Geburt und medizinische Begleitung, Folgeuntersuchungen, Impfungen etc. dokumentiert und abgerechnet werden müssen.

Ich trage eine Brille. In meinem Führerschein steht, dass ich eine Sehhilfe brauche. Niemand sieht mich deshalb als „krank“. Es ist einfach eine technische Anpassung, damit meine Wahrnehmung zur Umwelt passt.

Aber ein Noise-Canceling-Kopfhörer gibt es für junge Menschen mit der Autismus-Diagnose nicht auf Rezept! Eine Brille schon noch für Fehlsichtigkeit. Sei es fürs Kind oder für wenn dieses erwachsen ist, ein NC-Kopfhörer ist sehr teuer! Für viele ein Luxus, für Menschen im Spektrum überlebensnotwendig!

Auch Homosexualität wurde früher pathologisiert und kriminalisiert. Wer in der Öffentlichkeit mit einer Person desselben Geschlechts Händchen hielt oder sich küsste, machte sich unter bestimmten Umständen strafbar.

Heute zeigt dieses Beispiel vor allem, wie sehr medizinische und rechtliche Kategorien von gesellschaftlichen Normen geprägt sein können.

Was einmal als krank, falsch oder kriminell galt, kann später als ganz normale Variante menschlichen Lebens verstanden werden.

Ich schlucke die Begrifflichkeit „Störung und Krankheit“ nicht!

Zurück zum Autismus.

Offiziell heißt es im Deutschen meist noch Autismus-Spektrum-Störung, kurz ASS. Ich verwende für mich lieber Autismus-Spektrum-Kondition, kurz ASK.

Im Englischen gibt es dafür den Begriff ASC: Autism Spectrum Condition. Er wird unter anderem von Simon Baron-Cohen verwendet, einem der bekanntesten Autismusforscher.

Mir gefällt daran: „Condition“ beschreibt eine neurologische Bedingung, eine Konfiguration, eine Art des Seins — nicht automatisch einen Defekt.

Der offizielle Begriff im DSM lautet dagegen ASD: Autism Spectrum Disorder.

Nicht „Disease“, also nicht Krankheit — aber eben „Disorder“, Störung. Und genau dieses Wort ist bereits eine Deutung.

Wer oder was ist hier eigentlich gestört?

Ist ein Gehirn gestört, nur weil seine Entwicklung anders verläuft? Ist eine seltenere neurologische Konfiguration automatisch eine Krankheit? Oder wird sie vor allem dort zur Behinderung, wo die Umgebung ausschließlich für neurotypische Wahrnehmung, Kommunikation und Belastbarkeit gebaut ist? Und ja, wir haben nunmal nur das Gesundheitssystem das hier helfen kann und soll, sei es Schwangerschaft, obwohl es keine Krankheit ist, Transsexualität (Transgeschlechtlichkeit), obwohl es auch keine Krankheit ist und Autismus?

Physik ist nicht Brückenbau.

Dabei müssten wir viel genauer unterscheiden, wer eigentlich welche Frage stellt.

Will ich verstehen, warum Brücken große Kräfte halten, warum sie schwingen, warum sie brechen können und welche Gesetzmäßigkeiten dahinterstehen, dann brauche ich Physik.

Will ich aber selbst eine Brücke entwickeln, die es so noch nicht gab, die in einer konkreten Landschaft, unter realen Bedingungen, mit realem Material und realen Menschen funktionieren muss, dann brauche ich Ingenieurwesen.

Das eine ist nicht besser als das andere. Aber es ist nicht dasselbe.

Und genau so ist es bei Autismus.

Wer forscht, fragt: Wie entwickelt sich dieses Gehirn? Wie funktioniert Wahrnehmung? Wie werden Reize verarbeitet? Welche Muster gibt es? Welche Varianten? Welche Begabungen, welche Belastungen, welche Risiken?

Wer klinisch diagnostiziert, fragt anders: Welche Kriterien sind erfüllt? Welche ICD- oder DSM-Kategorie passt? Was kann dokumentiert, was kann abgerechnet werden? Welche Unterstützung ist daraus ableitbar?

Und wer selbst betroffen ist, fragt vielleicht noch einmal ganz anders:

Warum ergibt mein Leben ohne diese Erklärung keinen Sinn?

Bei jeder Übersetzung geht etwas verloren.

Die Diagnose übersetzt mein Erleben in die Sprache des Systems. Welches System ist hiermit überhaupt gemeint? Das Gesundheitssystem, das Forschungssystem, das Schul- und Bildungssystem oder gar unser Gesellschaftssystem?

Das kann helfen. Aber bei jeder Übersetzung geht etwas verloren.

Aus Wahrnehmung wird Symptom, aus Reizverarbeitung wird Auffälligkeit.

Aus Schutzverhalten wird Vermeidung, aus dem Bedürfnis nach Klarheit, wird Rigidität.

Aus einem anderen Betriebssystem wird eine Störung.

Diese Übersetzung kann notwendig sein.

Ohne Diagnose gibt es oft keine Hilfe, keinen Nachteilsausgleich, keine Zuständigkeit, keine Abrechnung, keinen Schutz.

Der Code öffnet Türen, aber er klebt auch ein Etikett auf.

Und genau deshalb muss man fragen: Was hat wer am Ende wirklich davon?

Ich bekam eine Erklärung, das System bekam einen Code, die Akte bekam Ordnung, Behörden bekamen Zuständigkeit, oder so zumindest sollte es sein.

Andere Menschen bekamen ein Wort, mit dem sie mich einsortieren und vorverurteilend abstempeln konnten.

Nicht repariert, aber erkannt.

Geholfen hat mir die Diagnose vor allem deshalb, weil sie mein Leben nicht mehr wie eine Reihe persönlicher Defekte aussehen ließ.

Sie machte aus vielen einzelnen Brüchen ein Muster.

Sie erklärte nicht alles, aber sie erklärte genug, um mich selbst nicht mehr als kaputt zu betrachten.

Die Diagnose hat mich nicht repariert, aber sie hat mir erklärt, warum ich nie kaputt war. Und sie gab mir Stichwörter mit denen ich selbst nach Fachliteratur und Fachvideos suchen und finden konnte und mein Wissen aktuell halten kann. Das ist für mich fast noch wichtiger - nein, ist noch wichtiger! Denn für Erwachsene die nicht sehr tief im Spektrum sind, gibt es keine systemische Unterstützung. Ich musste lernen mir selbst zu helfen!

Heilen? Warum?

Nach einer ASS-Diagnose passiert nämlich etwas Merkwürdiges: Es gibt kein Medikament gegen Autismus, keine Therapie, die Autismus heilt, keine Tablette, die aus einem autistischen Menschen einen nichtautistischen Menschen macht.

Warum auch?

Autismus ist keine Grippe, kein Tumor, keine Infektion, kein gebrochener Knochen.

Denn Autismus ist keine Krankheit, die beseitigt werden müsste.

Autismus ist eine andere recht seltene neurologische Entwicklung des menschlichen Gehirns, eine andere Wahrnehmungs- und Verarbeitungsweise. Ein anderes Betriebssystem.

Man kann ein Betriebssystem nicht „heilen“, ohne den Menschen selbst abschaffen zu wollen, aber das bedeutet nicht, dass autistische Menschen keine Hilfe brauchen.

Genau hier liegt das Missverständnis.

Anders verdrahtet zu sein macht nicht automatisch krank, aber dauerhaft in einer Welt leben zu müssen, die fast ausschließlich für neurotypische Wahrnehmung, Kommunikation und Belastbarkeit gebaut ist, kann krank machen - nein: macht krank!

Nicht Autismus macht krank.

Medizinisch wird bei zusätzlichen Diagnosen häufig von Komorbiditäten gesprochen. Ich verstehe, warum dieser Begriff im klinischen System, leider falsch, verwendet wird. Aber für meine Argumentation greift er zu kurz, denn er klingt schnell so, als sei Autismus die Grunderkrankung, neben der weitere Erkrankungen auftreten.

Denn genau das ist nicht mein Punkt, mein Punkt ist: Autismus ist nicht die grundlegende Krankheit.

Krank machen können die Bedingungen, unter denen autistische Menschen leben müssen: Dauerstress, Masking, Ausgrenzung, Mobbing, sensorische Überlastung, ständige Missverständnisse und die permanente Erwartung, sich an eine neurotypisch gebaute Welt anzupassen.

Wenn daraus Angst, Depression, Erschöpfung, Schlafstörungen oder psychosomatische Beschwerden entstehen, dann sind das für mich nicht einfach „Nebenerkrankungen des Autismus“.

Treffender wäre: sekundäre krankmachende Belastungsfolgen einer chronischen Fehlpassung.

Medizinisch mag das in Akten trotzdem als Komorbidität auftauchen. Aber sprachlich und politisch ist mir diese Unterscheidung wichtig.

Sprache sortiert Schuld und Vorverurteilung.

Leider ist eine solche feinkörnige Differenzierung für viele Menschen zu anstrengend.

Es ist einfacher, Menschen, die anders wahrnehmen, anders kommunizieren oder anders reagieren, als krank, gestört oder behindert abzutun.

Dann muss man nicht mehr fragen, ob vielleicht die soziale Umgebung, die Erwartungen und die sozialen Regeln selbst Teil des Problems sind.

Ich bestreite nicht, dass Autismus mit erheblichem Unterstützungsbedarf, Leidensdruck und Einschränkungen verbunden sein kann. Das wäre falsch und respektlos gegenüber Menschen, die im Alltag viel mehr Unterstützung brauchen als ich.

Aber ich bestreite, dass daraus automatisch folgt: Autismus ist eine Fehlfunktion, eine Krankheit.

Für mich ist Autismus zuerst eine andere neurologische Grundkonfiguration. Ein anderes Betriebssystem.

Ob dieses Betriebssystem stabil läuft oder ständig abstürzt, hängt nicht nur vom System selbst ab, sondern auch von der Umgebung, in der es laufen muss.

Ob Autismus als Behinderung, Belastung oder einfach als andere Art des Daseins sichtbar wird, hängt massiv von der Umgebung ab.

Autismus entsteht nicht durch die Umwelt, aber wie schwer Autismus wird, entscheidet sich sehr oft an der Umwelt.

Die Umgebung liest mit.

Eine Eigenschaft wird nicht allein durch den Körper zum Problem, sondern durch Umweltbedingungen: Licht, Lärm, Klima, soziale Normen, medizinische Versorgung, Gewalt, Vorurteile, Kommunikationsregeln, Rückzugsmöglichkeiten, Schule, Arbeit, Bürokratie.

Hautpigmentierung ist dafür ein einfaches Beispiel.

Sehr helle Haut ist in einer sonnenarmen Region etwas anderes als in einer Umgebung mit intensiver UV-Strahlung. Dieselbe Eigenschaft kann einmal kaum auffallen und an anderer Stelle plötzlich Schutz, Anpassung oder medizinische Vorsorge nötig machen.

Nicht, weil der Mensch dadurch grundsätzlich krank wäre, sondern weil Körper und Umwelt nicht unabhängig voneinander existieren.

Albinismus zeigt das noch deutlicher:

Auch Albinismus ist nicht einfach ein einziges festes Bild, sondern hat unterschiedliche genetische Formen und Ausprägungen.

Aber nehmen wir das sichtbare Beispiel: Ein extrem hellhäutiges Kind dunkelhäutiger Eltern in einer überwiegend dunkelhäutigen Gesellschaft wird dort viel eher als auffällig, erklärungsbedürftig, vielleicht krank, behindert oder sogar als sozial bedrohlich markiert.

In Nordeuropa wäre dieselbe helle Haut viel näher an der lokalen sozialen Norm. Dort würden eher die dunkelhäutigen Eltern auffallen, nicht das Kind.

Das bedeutet nicht, dass die biologische Besonderheit egal ist.

Albinismus kann medizinische Folgen haben, etwa für Augen, Lichtempfindlichkeit und Hautschutz. Aber es zeigt: Was als „Abweichung“ gelesen wird, entsteht nicht nur im Körper.

Es entsteht auch im Blick der Umgebung: In der Sonne, in der Mehrheitsgesellschaft, Vorurteilen, medizinischer Versorgung, Schutzmöglichkeiten, Gewalt oder in Akzeptanz.

Genau deshalb interessiert mich dieses Beispiel; nicht, weil Albinismus und Autismus dasselbe wären, sondern weil beide zeigen: Eine Eigenschaft wird nicht allein dadurch verstanden, dass man sie im Körper findet. Man muss auch fragen, in welcher Umgebung dieser Körper leben muss.

Nicht gleich. Aber ähnlich genug.

Bei Autismus ist es ähnlich.

Nicht gleich, aber ähnlich genug, um die Frage zu stellen: Was genau ist hier eigentlich das Problem?

Das autistische Gehirn? Oder eine Welt, die nur eine sehr enge Vorstellung davon hat, wie Wahrnehmung, Kommunikation, Belastbarkeit und Sozialverhalten auszusehen haben?

Eine Sehschwäche ist mit Brille oder Kontaktlinsen etwas anderes als ohne.

Ein empfindliches Nervensystem ist in einer ruhigen, klar strukturierten Umgebung etwas anderes als in einer lauten, chaotischen, sozial indirekten Welt. (Obiges Beispiel der NC-Kopfhörer)

Können autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf leicht lernen, in einer hochverdichteten Großstadt klarzukommen, in einer Schule mit grellem Licht, Lärm, Gruppendruck und permanenten unausgesprochenen Erwartungen, in einem Arbeitsplatz voller spontaner Meetings, Smalltalk, Telefonklingeln, Geruch, Neonlicht und wechselnder Prioritäten?

Oder liegt das Problem nicht allein im Menschen, sondern auch in dem, was wir so selbstzufrieden „Normalität“ nennen?

In welcher Gesellschaft, in welcher Kultur, in welcher Umgebung bekommen autistische Menschen Probleme?

Wo bekommen sie Unterstützung, wo werden sie ausgegrenzt?

Wo werden sie verstanden, wo werden sie falsch gelesen?

Baut bitte bessere Schnittstellen!

Die entscheidende Frage ist deshalb für mich nicht: Wie machen wir autistische Menschen normaler?

Die entscheidende Frage ist: Wie bauen wir Umgebungen, in denen verschiedene Betriebssysteme nicht ständig gegeneinander krachen?

Autismus ist keine Fehlfunktion.

Aber eine Welt, die nur ein einziges Betriebssystem als normal akzeptiert, produziert ständige Abstürze, sie erzeugt chronische Erkrankungen bei Menschen die nicht krank geboren wurden!

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